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拉拉手,我们壹起走!(长篇纪实陆续添加)

热度 2已有 1554 次阅读2013-8-13 11:44

   
    自闭症是一种没法预防,没法避免的基因缺陷。患有自闭症的孩子通常会被称为“星星的孩子”

      漆黑的夜空,给人带来无限的恐惧,因为有了星星的存在,夜美了,人们心中的恐惧没有了,人们更是多了一份发现美发现爱的心!

随着“壹基金海洋天堂计划”用生命感受生命走访活动的进行,我们来到了陕西西安和宝鸡,一同走近受助对象,聆听他们的家庭故事!

特别说明: 本帖所用文字为“壹基金海洋天堂计划”志愿者史博臻,周彬兴采写,任晖拍摄,因涉及特殊孩子的肖像权,严禁任何形式的转载!



“星星”的外国朋友
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半个月前,国际志愿者组织给拉拉手特教服务中心“赞助”了三名志愿者,美国的妮曼、韩国的大毛和加拿大的科勒,他们是利用大学暑期时间自愿来中国做志愿服务的。三人经过固定的培训课程后,依照个人的服务意愿、专业背景,被分到不同的班级,直接为孩子们提供服务。
妮曼的志愿工作是教孩子们学英语,她时常拿着一张张英语卡片向围座一圈的孩子们一一讲解着,然后“命令”孩子们跟她一起大声朗读。这一景象可能会让很多人想不通,自闭症的孩子连中文都可能不明白,怎么能学英语呢?其实不然,自闭症因为先天的沟通障碍,严重影响着他们的社交能力,也正因为如此,他们的沟通学习也就不仅仅局限于中文了。学习一个表情、一组动作、一种声音、一项技能都可能会成为他们表达方式,帮助他们融入社会。
有趣的是,妮曼和科勒甚至一句中文都不会,和我交流对话时,还需要略懂汉语的大毛帮着翻译,很让人“质疑”他们的服务能力。中心的毋焕老师解释说,在安排这类志愿者时,会特别地把他们分配到会说英语的老师班级上,另外,正如前面所说,虽然他们在语言交流上的确会存在一定的障碍,但是一个简单的手势、一抹鼓励的微笑,不正是最美好的交流吗?
相比较来说,大毛的志愿服务在勉强经过语言关的考验后,显得“得心应手”。今天下午在游戏大厅,大毛正带着孩子们做着简单的游戏,他对每一个孩子的名字都熟烂于心,甚至一笔一划学会了写他们的名字。“我非常喜欢这些孩子们,他们真的很可爱。”在来到西安之前,他曾在上海、成都进行过类似服务,由于迷恋西安的悠久历史,他选择今年夏天一边感受志愿服务的快乐,一面领略历史文化的熏陶。用他储备不多的成语来说,是“一举两得”。
每年,拉拉手会接纳多国际志愿者,他们带着全世界通行的志愿服务理念和精神,用热情与行动感染着每一个人,帮助孩子们同时,自然带给中心一种全新的教育理念。“由于国外教育模式的灵活性,并且外国志愿者多有志愿服务的经历,熟悉对孩子的一些技巧,更容易与孩子们相处,并能达到很好的互动,在提高孩子们生活自理能力及智力大有裨益。”毋焕举例说,她发现一些外国志愿者很少会帮助孩子完成动作,而是选择“冷眼旁观”,甚至不会像很多老师和家长那样,长时间牵着孩子、抚摸孩子的头发等特别亲昵的动作,他们认为,孩子作为一个社会个体,应该学会独立,而不是依靠。(文:史博臻)



   







喆喆今年六岁,是一个患有自闭症的孩子,目前在西安拉拉手特殊教育中心康复训练,几天的观察与相处,发现喆喆的情况,相对“拉拉手”机构中的其他孩子,属于那种轻度自闭症类型的!呈现在我们眼前的孩子,或许会给你一种错觉,这孩子和普通的孩子差不多!但是你是否知道,这是孩子在三年的时间里,每天经过一遍又一遍的重复,老师与妈妈耐心教导,耐心训练的成果!
然而错觉依旧是错觉,喆喆依旧是没有完全恢复,他仍然会有很多自闭症孩子会有的症状,例如不会长时间对视,语言交流上的障碍等。这些孩子以及孩子的家庭需要我们给予更多的关注与支持,我们的志愿者走进了喆喆的家里。
    屋内简单的摆设了沙发,电视机,电脑,餐桌,茶几。在交流后,我们知道他们还没有还清房贷,每个月还需要交2000多。因为还要给喆喆交康复治疗,还有上学的费用4000和大多数的自闭症家庭一样,喆喆的妈妈是全职照看喆喆的,仅有爸爸一个人在外面打工,每天早出晚归。
    自闭症家庭除了要面对经济上的压力,他们还要面对社会上的压力,精神上的压力。社会上所带来的压力,喆喆的妈妈跟我们说,在孩子三岁半的时候,当喆喆的姥姥姥爷听到孩子被确珍为自闭症时,姥姥当场就心脏病就发病了。姥爷就表现出了对孩子患有自闭症的恐惧,用喆喆妈妈的话说就是比自己当时所表现出的恐惧还要恐惧。孩子的至亲在听到孩子患有自闭症时,都表现出了恐惧的表情,莫说其他人了。因为对自闭症的不了解,道听途说,自闭症似乎和魔鬼挂上了等号。大众在看到了患有自闭症的孩子,包括了孩子的家长,无一不对其投去异样的眼光,这无形中给孩子,给家长带来了压力。在如此巨大的压力下,对孩子的康复不利,对家长融入社会带来压力,更对孩子融入社会带来阻力。
    精神上的压力,喆喆的妈妈谈到,发现喆喆患有自闭症后,每次她带着孩子去和朋友们见面都会感受到有压力,她说无形中感觉到自己自卑的情绪在蔓延。同时物质与精神是离不开的,经济上的压力,社会所带来的压力,同样会给孩子的家长带来压力。除此之外,家长的担忧也给他们自己带来巨大的精神压力。这些有特殊需要的孩子的家长都会担忧,在将来自己离开的时候谁来照顾。因此所有的这些孩子的家长都会有两个愿望,一个是希望孩子能够康复到能够生活自理;另一个愿望便是自己能够比孩子多活一天。基于第一个愿望,喆喆的妈妈希望在喆喆小时候能够得到更多的治疗与康时候复训练。
    喆喆的妈妈的愿望,众多家长的愿望的实现从各方面考虑,都是非常的困难的,这需要更多像壹基金,拉拉手特殊教育中心这样子的民间机构的帮助,更多社会大众的支持与接纳,更多政府的支持!


































哈哈,头像换一年多了

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发表评论 评论 (2 个评论)

回复 牛村 2016-4-15 09:34
支持!
回复 我不玩游戏 2016-4-30 17:56
用爱心呵护。

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